Advert
Advert

Fenilketönüri Hastası Çoçukların Ailelerine Seminer Verildi

Fenilketönüri Hastası Çoçukların Ailelerine Seminer Verildi
Fenilketönüri Hastası Çoçukların Ailelerine Seminer Verildi Hamza TAV
Bu içerik 126 kez okundu.

Niğde’de yaşayan Fenilketonüri hastası çocukların ailelerine İzmir Fenilketonüri (PKU) Dernek Başkanı Songül Yalçıner Korkmaz tarafından hastalık hakkında seminer verildi.
 Niğde İl Sağlık Müdürlüğü toplantı salonunda gerçekleşen seminerde  konuşan İzmir Fenilketonüri(PKU) Dernek Başkanı Songül Yalçıner Korkmaz, yılda 300 -400 bebeğin Fenilketonüri hastalığı ile dünyaya geldiğini söyledi. Fenilketonüri’nin kalıtsal metabolik bir hastalık olduğunu anlatan  Korkmaz şunları söyledi: “ Karaciğerde enzim eksikliği doğuştan anne babadan oluşan bir hastalıktır. Dörtte bir ihtimalle çocuklar hasta dünyaya gelebiliyor. Her 25 kişiden birinin PKU yönünden taşıyıcı olduğu söyleniyor. Yılda 300-400 bebek PKU hastalığı ile dünyaya geliyor. Fenilketönürü kalıcı ve ilerleyici beyin hasarlarına tedavi edilmediğinde tanı konulmadığında beyin hasarına neden olan bir hastalıktır. Ve bu hastalarımız özel beslenmek zorunda olan çocuklar. Özel beslenmelerini yapmadıkları yapamadıkları zaman beyindeki hasara neden olmaya devam etmektedir. Bunun içinde özel düşük proteinli makarnalar, çikolatalar, kurabiyeler, bisküviler yurt dışında üretilmektedir. Türkiye’de yeni yeni üretilmeye başlanmıştır. Fakat istediğimiz seviyelere ulaşmamaktadır. Yurt dışından temin ettiğimiz ürünlerde burada PKU aileleri de var. Hakikaten ailelerin belini bükecek boyutta pahalı ürünlerdir. Sizlerin bir buçuk iki liraya aldığı marketlerden aldığınız makarnayı bizler 250 gramlık makarnayı 25 TL’den alıyoruz. PKU’lu bir bireyin 250 gr makarna 10-15 yaşlarında ki bir bireyin sadece bir öğününü karşılamaktadır. Dolayısıyla sorunlarımızdan birisi PKU’yu kimse bilmiyor. İkincisi bu ürünlere istediğimiz anda ve ucuza maal edememekteyiz. Üçüncüsü ile farkındalık, ailelerin bunu saklamaması, çocuklarının durumlarını insanlardan saklamamaları çünkü bu durum aynı zamanda çevredeki insanlarında aydınlanmamasına yol açıyor. İnsanlar kendi durumlarını sakladıkları takdirde başkalarından sizi anlamanızı beklemeniz mümkün değildir. PKU hastası çocuklarımızın sadece sebze meyveye dayalı bir beslenme şekli vardır. Süt, peynir, kuruyemiş, kuru baklagiller tahıllar hayatlarının sonuna kadar ömür boyu bu ürünlerden beslenmeden hayatlarını devam ettirmek zorundadır. Dolayısıyla bizim için düşük proteinli dediğimiz yurt dışında üretilen ürünler hayati yönden aç kalmamak için önemlidir”Eğitimin sonunda PKU Dernek Başkanı Songül Yalçıner Korkmaz, Fenilketonüri hastası çocuklara ve ailelerine destek olan Niğde Valisi Yılmaz Şimşek’in eşi Dr. Çiğdem Şimşek’e plaket verdi.

Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
Aydın Akbaş Niğde’ye veda etti
Aydın Akbaş Niğde’ye veda etti
15 TEMMUZ ANISINA...
15 TEMMUZ ANISINA...